Strona głównaChoroby28 lutego - Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego - Dzień Chorób Rzadkich

Jak się czuje osoba z chorobą, o której nikt nie słyszał i na którą nie ma leku? 28 lutego obchodzimy międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. W Polsce obchody odbywają się po raz trzeci.
Wiedza to pierwszy krok do zmian, dlatego dziś rusza ogólnopolska akcja poparcia dla osób i rodzin z chorobami rzadkimi: Widzę, Słyszę, Działam . Organizatorzy akcji chcą zaangażować ludzi i budować świadomość, że wokół żyje wiele osób z chorobami rzadkimi. Każdy może wyrazić poparcie podpisując się na specjalnych instalacjach pod głównymi przesłaniami akcji.

Do wspólnych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich zaproszone są wszystkie zainteresowane organizacje działające w tym obszarze. Poza zainteresowaniem opinii publicznej problemami dotykającymi osoby z chorobami rzadkimi, długofalowym celem naszych działań jest uchwalenie i realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich. Jedynie kompleksowy system leczenia jest w stanie zapewnić bezpieczeństwo oraz właściwy poziom opieki i wsparcia dla osób chorych oraz ich rodzin.

W Europie na choroby rzadkie cierpi około 30 mln osób. W Polsce choruje na nie kilkadziesiąt tysięcy osób. Większość z jest uwarunkowana genetycznie ‐ są dziedziczone lub ich pierwotna przyczyna tkwi w genach. Aż 75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci.

Brak wiedzy na temat chorób rzadkich sprawia, że zdarza się, że pacjenci są diagnozowani latami. Diagnostyka to tylko jeden z problemów osób z chorobami rzadkimi. 95 proc. tych chorób pozostaje też bez leczenia.

W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad długo oczekiwanym projektem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ma on obejmować zarówno klasyfikację i rejestr chorób rzadkich, diagnostykę, opiekę zdrowotną dla pacjentów, jak i informacje, naukę i edukację w zakresie tychże chorób.

- To dla nas bardzo ważne. Chcemy pokazać, że osoby z chorobami rzadkimi żyją wśród nas i wcale nie jest to tak mały problem, jak wskazuje nazwa ‐ mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

fot. dzienchorobrzadkich.pl


Zobacz także

 

 

 

Anemia - niedokrwistość, Choroba wieńcowa, Hemoroidy, Menopauza, Nowotwór prostaty, Osteoporoza, Schizofrenia, WZW C / HCV, pokaż wszystkie

Skomentuj artykuł:

Komentarze mogą dodawać wyłącznie osoby zalogowane.
Jesteś niezalogowany: zaloguj się / zarejestruj się




Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu. Senior.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Komentarze niezgodne z prawem i Regulaminem serwisu będą usuwane.

Artykuły promowane

Najnowsze w dziale

Polecane na Facebooku

Najnowsze na forum

Warto zobaczyć

  • Hospicja.pl
  • Kobiety.net.pl
  • Uniwersytety Trzeciego Wieku
  • Pola Nadziei
  • Oferty pracy