Konieczna szybka i trafna diagnoza

W chorobie Alzheimera istotne jest możliwie wczesne i bezbłędne postawienie diagnozy. Umożliwia ona szybsze wprowadzenie leczenia i właściwej rehabilitacji, co skutkuje wydłużeniem okresu sprawności chorego, jak również całkowitego czasu przeżycia. Wczesne wprowadzenie właściwego i skutecznego leczenia jest w stanie wydłużyć o 2 lata samodzielne funkcjonowanie chorego. W Polsce pacjenci diagnozowani są zbyt późno, gdy choroba jest już często w dość zaawansowanym stadium. Okres jaki mija od pojawienia się pierwszych symptomów choroby do jej rozpoznania wynosi 23 miesiące, gdy zaś w Niemczech jest to 10 miesięcy, a we Włoszech 14.

Przyczynami późnego rozpoznania jest m.in. bagatelizowanie lub brak wiedzy w zakresie tej jednostki chorobowej ze strony lekarzy pierwszego kontaktu jak i społeczeństwa polskiego, utrudniony dostęp do lekarza specjalisty i bazy diagnostycznej. Objawy takie jak: trudności ze znalezieniem kluczy lub portfela, zapominanie słów, zapominanie o szczegółach rozmowy czy zapłaceniu rachunków, często są lekceważone i przypisywane zachowaniem związanym z procesem starzenia się, a często bywają początkowymi objawami choroby Alzheimera. We wczesnej diagnostyce istotne jest wykonywanie badań przesiewowych u osób po 65 roku życie stosując Krótką Skalę Oceny Stanu Umysłowego, które dla tej grupy osób powinny być obowiązkowe.

Terapia w zakresie choroby Alzheimera opiera się na stosowaniu leków, które łagodzą jej objawy i opóźniają rozwój. W celu uzyskania efektu terapeutycznego bardzo istotne jest przyjmowanie leku regularnie, w określonej dawce, zapewniając stały jego poziom we krwi. W Polsce obecnie dysponujemy takimi samymi lekami, jakie są dostępne na świecie. Do niedawna występowały one jedynie w postaci tabletek stosowanych raz lub 2 razy na dobę. Wielu pacjentom, ze względu na współistniejący zespół zaburzeń zachowania (w tym agresję), trudno jest podać leki doustnie. Wprowadzenie w ostatnim czasie terapii transdermalnej czyli pozajelitowej poprawiło jakość życia chorych i ich opiekunów. W stosowaniu terapii opiekunowie podkreślają łatwe stosowanie plastra raz na dobę i mniejsze nasilenie objawów niepożądanych.

Zmiana modelu opieki

W Polsce chorzy na Alzheimera najczęściej (80%) przebywają do końca życia pod opieką najbliższej rodziny w domu. Organizacja opieki jest poważnym obciążeniem psychicznym, fizycznym i ekonomicznym. W miarę upływu lat oraz postępowania objawów pacjent wymaga poświęcenia mu coraz więcej czasu, uwagi i energii. Opiekunowie zaś, nie otrzymując odpowiedniego wsparcia ze strony innych osób czy instytucji, czują się wyizolowani społecznie – nie prowadzą życia towarzyskiego, rezygnują z pracy zawodowej. W Polsce brakuje domów dziennego pobytu dla chorych oraz specjalistycznych domów opieki, nie ma placówek prowadzących zajęcia terapeutyczne. Rodzina często już nie radząc sobie z obciążeniami wynikającymi z opieki nad chorym, umieszcza go w placówce prywatnej. Pobyt w niej jest bardzo kosztowny, a personel nieprzygotowany do radzenia sobie z tak wymagającym chorym.

Problem ogólnoświatowy

Choroba Alzheimera staje się narastającym problemem w starzejących się społeczeństwach wysoko uprzemysłowionych państw europejskich, jest dramatem dla pacjentów i ich rodzin, ale również wyzwaniem terapeutycznym. Proces starzenia się społeczeństw krajów rozwiniętych jest faktem, ale też stanowi wyzwanie dla rządów tych krajów do doskonalenia procesu diagnozowania i leczenia, oraz takiej organizacji opieki nad chorymi, która w znaczący sposób poprawi jakość ich życia.

W lutym 2009 roku Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej, zalecił opracowanie narodowych planów alzheimerowskich oraz Europejskiego Planu Działania. Rozwiązania takie są już wdrażane w 13 krajach europejskich, gdzie opracowano narodowe plany alzheimerowskie. Polska nie wypracowała dotychczas takiego rozwiązania, w związku z tym Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera zainicjowało powstanie Koalicji Alzheimerowskiej, której celem jest poprawa jakości życia chorych. Członkowie Koalicji Alzheimerowskiej po zdefiniowaniu głównych problemów w obszarze choroby Alzheimera uznali, że istnieje pilna potrzeba opracowania Narodowego Planu Alzheimerowskiego.

Bez dodatkowego wsparcia ani rusz

Założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego zakładają wprowadzenie standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych, stworzenie szerokiej sieci specjalistycznych placówek opieki instytucjonalnej dla chorych z otępieniem, takich jak – placówki całodobowe, placówki dzienne, grupy terapeutyczne dla osób we wczesnym stadium choroby. W zakresie poprawy diagnostyki Plan rekomenduje wprowadzenie standardu badania wszystkich pacjentów po 65 roku życia przesiewowymi testami pamięci. W celu podniesienia komfortu życia chorych istnieje konieczność zapewnienia chorym dostępu do nowoczesnych w pełni refundowanych leków.

Konieczne jest także wsparcie finansowe opieki nad chorym przebywającym w domu, poprzez zaliczenie opiekunowi czasu opieki w domu nad chorym do okresu składkowego dla celów emerytalno-rentowych w przypadku rezygnacji z pracy zawodowej oraz „bonów opiekuńczych” przyznawanych choremu na pokrycie kosztów płatnej opieki sprawowanej przez opiekuna zawodowego lub rodzinnego z uwzględnieniem kryterium dochodowości innego niż wynikającego z ustawy o pomocy społecznej. Plan zakłada zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych oraz stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu za życia” zapewniającego skuteczne i ustawowo umocowane rozwiązania w dziedzinie wyrażania swej woli za życia przy zachowaniu odpowiednich zabezpieczeń prawnych.

Wśród najważniejszych założeń organizacji pomocy medycznej według Planu jest stworzenie w oparciu o istniejącą strukturę organizacyjną i kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia w kilku jednostkach służby zdrowia, modelowych ośrodków pomocy medycznej dla chorych zatrudniających geriatrów, neurologów, psychiatrów i psychologów oraz mających podpisane kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia na porady w zakresie w/w specjalności i hospitalizacje dzienne. Koncepcją Planu jest przyjęcie założeń i opracowanie programu terapeutycznego dla chorych na chorobę Alzheimera, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie ich w oddziałach dziennych, poradniach i w domu, w tym w okresie końcowym (opieka paliatywna). Niezbędne jest podjęcie badań naukowych oraz edukacja społeczeństwa i środowiska medycznego w celu podniesienia poziomu wiedzy na temat choroby Alzheimera.