Dziś Międzynarodowy Dzień Epilepsji

Padaczka pod kontrolą: Padaczka dla większości chorych nie musi – i nie powinna być – przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii - Satysfakcjonująca jakość życia osób zmagających się z padaczką wymaga akceptacji , zrozumienia i wiedzy ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala wyeliminować napady padaczkowe. Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tego schorzenia i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych, stosowanych na świecie.

Pokutuje brak wiedzy: Choć jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych, z którą na świecie zmaga się ok. 50 mln ludzi (w tym ok. 400 tys. Polaków), wiedza społeczeństwa na temat tej choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska Badania PRO-EPI Polacy niewiele wiedzą o padaczce – mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafią we właściwy sposób udzielić pomocy w trakcie napadu padaczkowego. Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby powoduje wiele mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

Wystarczy akcent: Lawendowy Dzień to okazja, by mówić o tym, czym jest padaczka, zwrócić uwagę na potrzeby chorych. Polskie Towarzystwo Epileptologii przyłącza się do solidaryzowania się z chorymi i zachęca wszystkich, by wzorem innych krajów tego dnia lawendowymi dodatkami zaakcentowali swoje zainteresowanie chorymi na padaczkę.

W środę 26 marca 2014 w Polsce przedstawiciele organizacji chorych na będą zwracali uwagę na to schorzenie rozdając wszystkim zainteresowanym ulotki edukacyjne. Delegacja chorych uda się także do Ministerstwa Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta i wręczy specjalne lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, by decydenci pamiętali o chorych na padaczkę.

Dlaczego lawendowy? Pomysłodawczyni, dziewięcioletnia Cassidy Megan, sama zmagająca się z padaczką, zwróciła uwagę na to, że ten kolor często kojarzony jest z samotnością i społeczną izolacją, która doskwiera chorym – nierzadko silniej niż sama epilepsja. Piętnastoletnia dziś Cassidy Megan podsumowuje to jednym zdaniem: „Chciałabym, by chorzy na epilepsję wiedzieli, że nie są sami”.