Stwardnienie rozsiane - fakty i mity

(SM) jest chorobą, w przebiegu której nasz układ immunologiczny (odpornościowy) rozpoznaje elementy naszego mózgu i rdzenia kręgowego (ośrodkowego układu nerwowego) jako nieprawidłowe i niszczy je. Głównym punktem ataku jest mielina, osłonka włókien nerwowych, której uszkodzenie spowolnia lub uniemożliwia przewodzenie informacji do poszczególnych części ciała.

Można to zobrazować przez porównanie organizmu do obwodu elektrycznego. i rdzeń kręgowy to źródło mocy, a kończyny i inne elementy organizmu to sprzęty, z których korzystamy na co dzień – oświetlenie w pokoju, komputer, router do internetu itp. Nerwy to kable elektryczne, które przewodzą prąd, a mielina stanowi ich izolację. Gdy izolacja zostaje zniszczona, w obwodzie elektrycznym (organizmie) dochodzi do zwarć i uszkodzeń, a prąd przestaje zasilać niektóre podłączone sprzęty (części ciała).

Kilka podstawowych FAKTÓW na temat stwardnienia rozsianego

• SM najczęściej rozpoznawane jest u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia.
• SM częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn
• Szacuje się, że w Polsce na SM choruje 40-60 tys. osób
• Dotychczas nie są znane przyczyny tej choroby
• Nie ma dwóch takich samych przypadków SM. U każdego choroba może objawiać się w inny sposób.

Najczęstsze MITY o SM

MIT! SM to wyrok. Z tą chorobą nie ma przyszłości

- Przeświadczenie o tym, że SM to taka choroba, z którą „nic nie da się zrobić” powoduje, że chorzy na wieść o diagnozie zaczynają widzieć swoją przyszłość tylko w czarnych barwach. Tymczasem dzięki rehabilitacji i dostępnym lekom można w znaczący sposób modyfikować przebieg SM, a co za tym idzie, spowalniać, czy wręcz zatrzymać jej postęp. Obecnie pacjenci z postacią nawracająco-ustępującą (rzutową) choroby mają dostęp do refundowanych leków zarówno I, jak i II linii terapii – mówi dr n. med. Lidia Darda-Ledzion, specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej, Ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornie.

MIT! Stwardnienie rozsiane nie pozwala na rozpoczęcie lub kontynuację pracy

90% Polaków uważa, że osoby chore na SM powinny decydować się na rozwijanie własnej kariery i realizacje zawodową. To bardzo dobry wynik, jednak pacjenci wciąż borykają się z trudnościami w tej sferze życia. Przede wszystkim boją się powiedzieć o swojej chorobie, ponieważ mają przykłady innych osób, które straciły z tego powodu pracę lub nie mogą znaleźć nowej. Pokutuje też przekonanie, że SM oznacza konieczność przejścia na rentę. Pianistka Julia podkreśla: SM, tak jak u mnie, najczęściej rozpoznawane jest w młodym wieku. Każdy z nas ma swoje plany, marzenia. Nikt nie myśli o tym, że od teraz będzie skazany na spędzanie każdego dnia w domu. Praca to dla nas ogromna szansa nie tylko pod względem materialnym czy samorozwoju, ale też stanowi motywację do aktywności i kontaktów z innymi ludźmi.

MIT! Osoby chore na SM nie powinny lub nie mogą mieć dzieci

Aż 40% Polaków uważa, że osoby z SM nie powinny decydować się na posiadanie dzieci (35,6% - raczej, 6,3% - zdecydowanie nie powinny). Dlatego warto podkreślić – SM nie wpływa ani na płodność, ani na przebieg ciąży. Ryzyko ewentualnych powikłań jest takie samo, jak u kobiet zdrowych. Dowodem na to, że mimo SM można cieszyć się rodzicielstwem, są historie, którymi pacjenci dzielą się na stronie www.sm-walczosiebie.pl

W odniesieniu do zdrowia przyszłej mamy – okresem podwyższonego ryzyka wystąpienia rzutów są pierwsze trzy miesiące po porodzie, ale nie stwierdzono, aby prognoza odnośnie przebiegu choroby była gorsza u kobiet, które były w ciąży w porównaniu z tymi, które nie były. Dodatkowo w ostatnich trzech miesiącach ciąży ryzyko rzutu jest bardzo niskie.

MIT! Każdy chory na SM prędzej czy później będzie poruszać się na wózku inwalidzkim

Stwardnienie rozsiane u każdego może dawać inne objawy, które też w różny sposób wpływają na rozwój choroby. Część osób rzeczywiście na pewnym etapie korzysta z wózka inwalidzkiego, ale to nie jest norma. Dostępne obecnie leki pozwalają na modyfikację przebiegu choroby, opóźniając tym samym proces utraty sprawności i zmniejszając ryzyko korzystania z kul lub wózka. Przykładem na to, jak aktywne życie mogą prowadzić osoby z SM jest Julia: Raz do roku planuję wyjazd w góry. Wdrapywanie się na szczyty to przygoda, która daje mi energię na cały rok. Gdy tylko śnieg znika wyciągam z piwnicy rower, którym staram się poruszać możliwie jak najwięcej. Aktywność fizyczna jest bardzo ważną częścią życia osób chorych na SM, ponieważ pozwala zachować dobre samopoczucie i zwiększać sprawność mięśni. Wciąż powtarzam, że nic mnie nie zatrzyma i to nie choroba mnie opanowała, ale to ja mam nad nią kontrolę.