Strona głównaChorobyStwardnienie rozsiane to nie wyrok

Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Aż 45% Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie” zainaugurowana 18 września 2012 r. w Warszawie.
Stwardnienie rozsiane to nie wyrok Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą i jak dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną występującą między 20. a 40. rokiem życia. Nie istnieje rejestr pacjentów, ale szacuje się że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób.

należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – mówi prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Co Polacy wiedzą o SM?

Pomimo coraz szerszej dyskusji nt. w opinii publicznej wciąż bardzo powszechne są liczne, negatywne stereotypy. Efektem takiego braku świadomości jest stygmatyzacja chorych, których z roku na rok przybywa.

– Z przeprowadzonych badań wynika, w powszechnej percepcji SM prowadzi do szybkiego kalectwa i wykluczenia z życia społecznego. Aż 32% społeczeństwa uważa, że osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane są skazane na poruszanie się na wózku inwalidzkim – mówi Urszula Jaworska, założycielka Fundacji, która jest współorganizatorem kampanii „SM – Walcz o siebie”. – Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska.

Aż 21% pacjentów nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed zwolnieniem. Pomimo coraz szerszej dyskusji społecznej nt. , ogólna świadomość Polaków na ten temat jest niska.

Życie z SM

Choć stwardnienie rozsiane nie musi powodować wykluczenia z życia społecznego, to 80% pacjentów odczuwa pogorszenie jakości życia. Przyczyną takiego stanu, wbrew pozorom, nie są dysfunkcje ruchowe, ale brak możliwości długoterminowego planowania (w każdej chwili może wystąpić kolejny rzut choroby) i trudności, jakie potrafią sprawiać codzienne, prozaiczne czynności. Dostosowanie się do nowej rzeczywistości jest dla chorych dużym wyzwaniem, zwłaszcza, że SM dotyka najczęściej ludzi młodych, pełnych energii, dopiero rozpoczynających życie zawodowe i rodzinne.

Problemy z leczeniem

Niestety do tej pory nie wynaleziono skutecznego leku na stwardnienie rozsiane. Możliwe jest jednak wpływanie na przebieg choroby i łagodzenie jej skutków. Niestety pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do leczenia.

– Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Opinię tą potwierdzają wyniki badań przeprowadzonych wśród pacjentów. Wynika z nich, że aż 88% uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera chorych z SM w walce z chorobą. Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka Narodowego Funduszu Zdrowia jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów.

– Z jednej strony brakuje środków, a z drugiej rozsądku w podziale tych, które są dostępne. Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – informuje prof. Jerzy Kotowicz.

Problemem jest również nierównomierny dostęp do leczenia stwardnienia rozsianego uzależniony w znacznej mierze od lokalnej polityki finansowej oddziału NFZ. O bezsilności wobec systemu leczenia świadczą wyniki badań, które wskazują, ze nawet 60% (!) chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.

Anemia - niedokrwistość, Choroba wieńcowa, Hemoroidy, Menopauza, Nowotwór prostaty, Osteoporoza, Schizofrenia, WZW C / HCV, pokaż wszystkie

Skomentuj artykuł:

Jesteś niezalogowany: zaloguj się / zarejestruj się

Wynik dodawania (tylko niezalogowani):

DZIEWIĘĆ + DWA =

Komentarze

  • 10:16:17, 12-06-2017 wesolysenior

    żadna choroba nie musi być wyrokiem, trzeba tylko stosować się do zaleceń lekarza.

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu. Senior.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Komentarze niezgodne z prawem i Regulaminem serwisu będą usuwane.

Artykuły promowane

REKLAMA

Najnowsze w dziale

Polecane na Facebooku

Najnowsze na forum

Warto zobaczyć

  • Kobiety.net.pl
  • Uniwersytety Trzeciego Wieku
  • Internetowe Stowarzyszenie Seniorów
  • Umierać po ludzku
  • Oferty pracy

  X   Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.   X