Rzadkie choroby zapalne układu ruchu. Uchronić przed niepełnosprawnością

Stwierdzenie TRU ostatecznie weryfikują specjalistyczne badania laboratoryjne, ale istnieją proste kryteria rozpoznania tocznia, którymi może posłużyć się lekarz. Wymagają one tylko dobrego wywiadu z chorym i dobrego zbadania go. Wywiad zawiera pytania o choroby stawów, zmiany skórne, nadżerki w jamie ustnej, w nosie, częstość chorób zapalnych itd.

Obserwacje, które niepokoją lekarza, obawa przed popełnieniem błędu, powinny poskutkować pytaniami skierowanymi do nas tj. do Kliniki Reumatologii. Chorego z podejrzeniem o chorobę układową przyjmiemy poza kolejką. W ciągu kilku dni jesteśmy w stanie powiedzieć: nie, to nie jest poważna choroba, można chorego prowadzić na prostych lekach.

Dla potwierdzenia choroby układowej potrzebne są jednak badania laboratoryjne, wymagające niemałych nakładów finansowych. System diagnozowania choroby jest dwustopniowy.

I. Warunkiem stwierdzenia choroby układowej jest wykrycie wytwarzania autoprzeciwciał -
specyficznych cząstek białkowych. Pierwszy etap badań stwierdza tylko ich obecność lub ich brak. Jeśli do tego pozytywnego wyniku mamy potwierdzenie w objawach klinicznych, można rozpocząć terapię.

II. Oznaczenie typu przeciwciał. Ten kosztowny etap badań nie zawsze jest konieczny, jeżeli objawy kliniczne pozwalają na postawienie prawidłowej diagnozy - tak, to jest toczeń.

- I czy w takiej sytuacji mamy szansę na wyleczenie?

Toczeń, jak wszystkie choroby immunizacyjne, nie jest wyleczalny. Natomiast jest i może być leczony z dobrym skutkiem, pod warunkiem szybkiego rozpoznania i wdrożenia terapii. Pocieszające, że ponad 50 proc. przypadków ma przebieg łagodny. Leczenie może się ograniczyć do leczenia objawowego, np. do unikania promieniowania ultrafioletowego, albo też wymagać skomplikowanej terapii, łącznie ze stosowaniem leków biologicznych.

Przy tym, o ile przy RZS mamy wiele leków biologicznych, od lat kilkunastu funkcjonuje już system kwalifikacyjny chorych i programy leczenia, o tyle w TRU mamy zarejestrowany jeden lek biologiczny, który próbujemy wprowadzić do leczenia rutynowego. Jest to znacznie trudniejsze niż w jednorodnym RZS, ponieważ toczeń ma bardzo różne obrazy kliniczne.

W naszej klinice lekami biologicznymi leczymy 7 chorych na toczeń, u których nie było możliwości opanowania choroby dotychczasowymi metodami. Mamy już kilka osób po kilkunastomiesięcznym stosowaniu leków biologicznych. Potwierdzamy, że leki te są bardzo skuteczne.

Ta nowa terapia pozwala przede wszystkim ograniczyć ilość i częstotliwość stosowania kortykosteroidów w leczeniu.

- Co daje nadzieję?

Postęp w dziedzinie leczenia jest ogromny. Chorym na RZS już nie grozi niepełnosprawność, mamy nowe nadzieje na skuteczne leczenie tocznia. Przede wszystkim, związane z wprowadzaniem leków biologicznych.

Potrzebny jest system leczenia, zapewniający wszystkim pacjentom, nawet z odległych od ośrodków akademickich miejscowości, dostęp do reumatologa i do wczesnej diagnostyki. Ten warunek może być spełniony tylko przy dobrej współpracy z lekarzami rodzinnymi. Otwartą sprawą pozostaje edukacja lekarzy rodzinnych, pośredniczących w kierowaniu pacjentów do kliniki. W Lublinie tę rolę spełniamy pozainstytucjonalnie, organizujemy kursy dla lekarzy rodzinnych, żeby uświadomić im rangę i skalę problemu. Spotykamy się często z lekarzami w regionie, swoją rolę pełni też Towarzystwo Reumatologiczne. Na te rzadkie choroby musi być czas w programie studiów medycznych. Swoich studentów uczulam: jeśli choć raz na rok wykryjecie u pacjenta chorobę układową i „wdrożycie" prawidłowe leczenie, to znaczy, że uchroniliście życie tego chorego przed niepełnosprawnością.