Choroby rzadkie przedmiotem badań

03-04-2013

Program badań klinicznych powinien zostać zoptymalizowany w taki sposób, aby uwzględniać potrzeby i interesy zarówno pacjentów, jak i lekarzy. To cel rozpoczętego w styczniu 2013 r., czteroletniego projektu badań nad chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie przedmiotem badań [© spotmatikphoto - Fotolia.com]

Projekt RARE-Bestpractices ma udoskonalić postępowanie kliniczne w chorobach rzadkich poprzez podjęcie wielu działań badawczych, które można przełożyć na rozwiązania praktyczne.

Działania te obejmują tworzenie standardów i przejrzystych, niezawodnych procedur opracowywania i ewaluacji wytycznych praktyki klinicznej w zakresie chorób rzadkich. Ponadto prowadzone w toku projektu prace ukierunkowane będą na identyfikację dostępnych notacji graficznego przedstawiania procesów w ramach wytycznych praktyki klinicznej, aby pogłębić wiedzę użytkowników i poprawić wdrażanie.

W ramach projektu ma również powstać wszechstronna, publiczna baza danych wysokiej jakości wytycznych praktyki klinicznej, od testów diagnostycznych i terapii po organizację opieki oraz pomoc dla profesjonalistów, pacjentów i decydentów w postaci najlepszych i najświeższych informacji. Do grudnia 2016 r. wypracowane zostaną także mechanizmy identyfikacji i szeregowania pod względem ważności chorób rzadkich.

Wreszcie w toku projektu ma zostać zdefiniowany zakres, w jakim wnioski z analiz opłacalności farmaceutyków będą uwzględniane i wykorzystywane w wytycznych najlepszych praktyk w różnych krajach.

Podstawowe działania będą uzupełniane o szkolenia organizowane w celu wspomagania interesariuszy w opracowywaniu i ewaluacji wytycznych dotyczących chorób rzadkich. Aby pomóc w kształtowaniu strategii i wspomagać podejmowane działania, powołana została w ramach projektu RARE-Bestpractices rada doradcza międzynarodowych ekspertów, którzy reprezentują organizacje europejskie i międzynarodowe, zaangażowane w podstawowe badania kliniczne nad chorobami rzadkimi.
Projekt jest finansowany ze środków unijnego Siódmego Programu Ramowego.

Więcej informacji:

Projekt RARE-Bestpractices
http://www.rarebestpractices.eu

Cordis © European Union

Tagi: choroby rzadkie, diagnoza, leczenie

Zastrzeżenia odpowiedzialności

Podziel się:

Wersja do druku Dodaj link na swojej stronie Kanał RSS

Zobacz także

Katalog chorób

Anemia - niedokrwistość, Choroba wieńcowa, Hemoroidy, Menopauza, Nowotwór prostaty, Osteoporoza, Schizofrenia, WZW C / HCV, pokaż wszystkie

Skomentuj artykuł:

Komentarze mogą dodawać wyłącznie osoby zalogowane.
Jesteś niezalogowany: zaloguj się / zarejestruj się

Komentarze

17:13:13, 04-04-2013 ~gość: 193.164.254.xxx

Kolejne komisje ,eksperci, opracowania,plany ,konferencje,a efekt identyczny -KOLEJNI CHORZY UMIERAJĄ W CIERPIENIU PO CICHU I BEZ ROZGŁOSU . ale przecież nie chodzi o to by pomóc tu i teraz ale by debatować tworzyć futurystyczne plany i korzystać z ulg dotacji itp. GRATULUJĘ KONCERNOM, pseduo naukowcom i tysiącom działaczy fundacji i stowarzyszeń ,którym się dobrze żyje kosztem tych najsłabszych
... zobacz więcej
17:47:36, 04-04-2013 Astra

Ciekawi mnie, jakie choroby zostaną zaliczone do rzadkich.
Wspomina się o genetycznych...
Ja mam torbiele Tarlova w kręgosłupie. Bardzo utrudniają życie...ból i chodzenie o lasce, a mam 56 lat.
W Polsce, lekarze uważają, iż one nie są powodem odczuwanych dolegliwości...co jest oczywiście nieprawdą.
W Polsce, zostało utworzone forum, przez ludzie, którzy borykają się z tym samym problemem co ja.
W Hiszpanii i Portugalii, został utworzony Związek Chorych z Torbielami Tarlova.
W Stanach, pisze się o nich i próbuje usuwać.
W Polsce, niestety lekarzom ten temat jest obcy...
Jako pacjentka, z tą rzadką choroba, która u nas nie jest uznawana jako jednostka chorobowa, często lekceważona, pozostaję bez żadnej pomocy ze strony środowiska medycznego.
Dzisiaj, z bólem i poruszaniem się tylko o lasce...jestem załamana...
... zobacz więcej
18:06:04, 04-04-2013 eledand

Witaj Kochana obolała "Astro".Dzisiaj po południu oglądałam reportaż o rzadkich chorobach.Dotyczyło to chłopca a choruję na Ch,Fab'ryego.Serce ściska się widząc coś takiego.
Pozostaje mnie tylko życzyć,jako takiej poprawy Tobie.Może znajdziesz jakiś lepszy Lek,który zmniejszy Twoje bóle i cierpienie.Pozdrawiam...

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu. Senior.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Komentarze niezgodne z prawem i Regulaminem serwisu będą usuwane.