19 maja - Światowy Dzień NZJ

Czym są choroby zapalne jelit?

Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Zaliczamy do nich m.in.: Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJG), chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Dzisiejsza medycyna nie potrafi ich wyleczyć, a celem terapii jest uzyskanie i podtrzymanie remisji; czyli takiego stanu, kiedy choroba jest nieaktywna, a objawy całkowicie ustępują. Charakterystycznymi objawami NZJ są: wycieńczająca długotrwała biegunka, bóle brzucha o charakterze kolki, utrata masy ciała, gorączka. W trakcie rozwoju choroby mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak: krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie lub powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby i nerek. Często zachodzi również konieczność interwencji chirurgicznych.

Zachorowalność w Polsce

Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywne zawodowo i życiowo. W ostatnich latach, w krajach rozwiniętych, obserwuje się znaczny wzrost zachorowalności, przy czym coraz częściej u dzieci, a około 25% nowych zachorowań stwierdza się u osób, które nie przekroczyły 18-go roku życia.

Życie z NZJ

Choroba, ze względu na swój przebieg i objawy, utrudnia codzienne funkcjonowanie i bardzo często uniemożliwia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych czy życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma, a to pogłębia wśród chorych poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby oraz podjęcie odpowiedniego leczenia, aby nie doprowadzić do wyniszczenia organizmu i poprawić jakość życia pacjenta oraz dać chorym szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

- Naszej niepełnosprawności często nie widać, ale ona istnieje i znacząco pogarsza jakość naszego życia oraz bardzo je utrudnia. Sama często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą. Wtedy odpowiadam im słowa, które kiedyś usłyszałam od bardzo mądrej osoby - choroby po mnie nie widać, bo ja nie na wygląd choruje - mówi Agnieszka Kowalczyk z Zarządu Głównego Towarzystwa "J-elita".

J-elita w walce o dobro pacjenta z NZJ

Przez lata stowarzyszeniu J-elita udało się zrobić bardzo wiele, ale nadal jest o co walczyć! Chorzy z Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (WZJG) nie mają programu leczenia biologicznego, które jest ogólnodostępne i zarejestrowane w innej jednostce chorobowej. Jedynie osoby dorosłe z najcięższą postacią choroby, zagrożone kolektomią, czyli usunięciem całego jelita grubego, mogą otrzymać 3 dawki leku biologicznego ratującego jelito - to jednak wciąż za mało. Dzieci chorujące na WZJG nie mają nawet tej szansy, a młodzi pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni tylko jednym z dostępnych leków, mimo że drugi jest zarejestrowany u dzieci.

Stowarzyszenie J-elita chce także zwrócić uwagę na niezwykle rygorystyczne kryteria włączania dzieci do programów lekowych, które spośród wszystkich krajów Unii Europejskiej właśnie w Polsce są najostrzejsze. Taka sytuacja jest dla Towarzystwa trudna do zaakceptowania. Chcemy, aby dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia – terapii biologicznej mieli wszyscy chorzy, dla których istnieje chociaż cień nadziei na zahamowanie objawów, poprawa stanu klinicznego i uniknięcie okaleczających operacji chirurgicznych.

Kolejnym problemem jest dyskryminacja grup osób niepełnosprawnych, w tym osób chorujących na NZJ, przejawiająca się odebraniem prawa do kart parkingowych uprzednio przyznanych. Z niezrozumiałych powodów karty te zostaną odebrane 30 listopada 2014 roku wszystkim niepełnosprawnym, którzy w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie mają wpisanego symbolu wskazującego na chorobę narządu ruchu, wzorku czy chorobę neurologiczną. Jednak osoby chore na nieswoiste zapalne choroby jelit także mają problem z poruszeniem się. Przebieg choroby i działania niepożądane leków powodują pogorszenie wzroku czy zmiany układu kostno-stawowego. Z powodu bólu brzucha i uporczywych, masywnych biegunek, niekiedy do kilkudziesięciu razy w ciągu doby, pacjenci z NZJ zmuszeni są natychmiast skorzystać z toalety. Posiadanie karty parkingowej daje szansę na szybkie zaparkowanie samochodu i tym samym pozwala na uniknięcie sytuacji uwłaczającej godności ludzkiej - takie prawo osoby chorej trudno nazwać przywilejem, jak większość określa posiadanie prawa do karty parkingowej. Praktyka pokazuje, że chorzy na NZJ, mimo iż mają dysfunkcję innych narządów niż układ pokarmowy, niezmiernie rzadko otrzymują drugi symbol orzeczenia. Odebranie chorym na NZJ kart przyczyni się do tego, iż część z nich zamknie się w domach ze strachu przed niemożnością natychmiastowego skorzystania z toalety i tym samym spowoduje ich wykluczenie społeczne.

Obchody Światowego Dnia NZJ

Od kilku lat naszą tradycją stało się organizowanie uroczystych obchodów Światowego Dnia NZJ, które z uwagi na datę połączone są z imprezą z okazji Dnia Dziecka. W tym roku 18 maja (niedziela) oddziały mazowiecki i małopolski Towarzystwa „J-elita” zorganizują spotkania w Warszawie i Krakowie.

Warszawa - Centralny Szpital Kliniczny MSW

W godzinach 11.00-13.00 zapraszamy na wykłady, które wygłoszą: prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska – Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii, dr n. med. Katarzyna Karolewska–Bochenek oraz mgr Katarzyna Malinowska. Część edukacyjną zakończony część artystyczna w ogrodach Centralnego Szpitala Klinicznego MSW przy ul Wołoskiej.

Od godz. 13.00 rozpocznie się piknik rodzinny. Nasi wystawcy przygotowali degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Goście obejrzą min. występy artystyczne, pokazy sztuk walki oraz będą mogli wziąć udział w konkursach z nagrodami.

Od lat nieodłączną formą rozrywki jest konkurs mody toaletowej – już dziś zachęcamy do przygotowania kreacji z papieru toaletowego lub z wykorzystaniem innego toaletowego wyposażenia. Podczas imprezy plenerowej będzie można podziwiać wystawę „Perspectives – Art, Inflammation and Me” przedstawiającą prace artystów, którzy wzięli udział w ogólnoświatowej inicjatywie firmy AbbVie. Owocem tej współpracy jest globalna galeria zdjęć, obrazów, rzeźb i innych wypowiedzi artystycznych będących unikatowym spojrzeniem artystów na życie osób cierpiących na choroby autoimmunizacyjne.

Piknik zakończy bitwa na kolorowy papier toaletowy, do udziału w której wszystkich serdecznie zapraszamy!

Kraków – Dworek Białoprądnicki

Od 16.00 do 17.30 wykłady poprowadzą dr n. med. Małgorzata Sładek, dr Bernadetta Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja), dr Monika Kascha-Przepióra i dr Agata Wasilewska.

W trakcie całej imprezy trwał będzie piknik rodzinny „KUPA ŚMIECHU”. W programie: zabawy dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna, warsztaty plastyczne, muzyczne, zumby, pokazy robotów LEGO, konkursy z nagrodami. O godz. 15.30 nastąpi uroczyste otwarcie wystaw NADzwyczajne życie i Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu

Szpitalny pamiętnik. Producenci zapewniają degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i in.).

Na zakończenie imprezy dzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.

www.j-elita.org.pl