Dwudziestolecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona

W Polsce na chorobę Parkinsona (chP) cierpi około 120 tysięcy osób, w tym w około 15-tu tysiącach przypadków choroba jest w stadium zaawansowanym. Jeśli dodamy, że każdy chory ma opiekuna, najczęściej współmałżonka, i kilka najbliższych osób, krąg „dotkniętych” przez chP staje się znaczący społecznie. Dane te są jedynie szacunkowe, ponieważ takich badań statystycznych nie prowadzi się w Polsce. Analogicznie nie ma również danych dotyczących liczby chorych, mieszkających na terenie Warszawy, można jedynie w przybliżeniu przyjąć, że jest ich około 5 tysięcy. Do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) należy i korzysta z pomocy około 200 osób; są wśród nich również mieszkańcy okolic Warszawy, Mazowsza i innych województw. Stowarzyszenie to było pierwsze w Polsce, zostało założone przez osoby chore i jest obecnie największym tego typu stowarzyszeniem w kraju.

200 lat choroby. Przyczyna nadal nieznana

Nazwa choroby pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który pierwszy opisał zespół jej typowych objawów motorycznych w 1817 r. I choć minęło niemal 200 lat, etiologia tej choroby neurologicznej jest wciąż nieznana i nie ma nią skutecznego lekarstwa. Wiadomo jedynie, że pojawia się na skutek upośledzenia funkcjonowania wyspecjalizowanej funkcjonalnie części mózgu, zwanej układem pozapiramidowym, w której dochodzi do powolnego (wieloletniego), rozległego uszkodzenia komórek nerwowych, znanych jako neurony istoty czarnej. Komórki te wydzielają dopaminę, kontrolującą między innymi prawidłowość koordynacji funkcji układu ruchu. Zwykle choroba objawia się po 60 roku życia, ale równie dobrze może dotyczyć ludzi młodych. W dużym uproszczeniu przebieg choroba Parkinsona polega na stopniowej utracie możliwości fizycznych, ruchowych, przy jednoczesnym zachowaniu pełni sił umysłowych. Dlatego dla całkowicie świadomego chorego ciało w miarę upływu czasu staje się jego „osobistym więzieniem”.

Ta podstępna choroba rozwija się stopniowo w ciągu kilku lat. Na początku obserwuje się spowolnienie i niezgrabność ruchów, a w miarę upływu czasu pojawiają się zaburzenia równowagi i problemy przy wykonywaniu codziennych czynności. Najbardziej typowe objawy tej choroby to: spowolnienie ruchowe - kroki stają się drobniejsze, sylwetka się pochyla, a podeszwy zaczynają szurać - sztywność mięśni oraz drżenie ramion, rąk, nóg i twarzy, trudności w mówieniu i połykaniu. Do tego dochodzą nasilające się zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów.

Pomocy wymaga nie tylko chory

Już sama diagnoza jest tak dużym szokiem dla człowieka, że najczęściej wraz z nią konieczna staje się potrzeba objęcia opieką psychologiczną chorego oraz jego opiekunów. Niezwykle istotne jest, aby nie tylko chory, ale i jego otoczenie poradzili sobie (jak najszybciej) z tak naprawdę dotyczącym ich wszystkich obrazem wspólnej nieuniknionej przyszłości – życia z chorobą.

Rodzina bardzo rzadko zdaje sobie sprawę, iż ona również została dotknięta tą chorobą. Jest to bowiem choroba rodziny ze względu na dwa aspekty: pierwszy - ryzyko pojawienia się choroby w kolejnych pokoleniach; drugi - nieuchronne zderzenie się z faktem, iż samodzielność człowieka z chP zmniejsza się, a sposób, w jaki się nim opiekujemy, odbiega od tego, jaki jest nam znany choćby przy przeziębieniu. I tak np. wyręczanie chorego w codziennych czynnościach nie jest w tym wypadku wskazane; ta forma pomocy stanowi dla niego „gwóźdź do trumny”. I na tym właśnie etapie życia niezwykle istotne jest objęcie całej rodziny odpowiednią opieką.

Zazwyczaj kiedy chory wreszcie pogodzi się z obecnością w swoim życiu nieproszonego gościa – „pana Parkinsona” – dopiero wtedy rozpoczyna walkę z chorobą i z czasem, a ona już zdążyła „chrupać” go od środka. Gdyby jednak pacjent niejako automatycznie był kierowany do psychologa, czas rozpoczęcia odpowiedniej terapii byłby o wiele krótszy. Wtedy zapewne prędzej podjąłby leczenie, które jak na razie polega jedynie na hamowaniu rozwoju choroby i łagodzeniu objawów, a wdrożenie właściwej terapii może wydłużyć życie chorego, w porównaniu z naturalnym (tj. nieleczonym) przebiegiem choroby, nawet o 10 lat, ale przede wszystkim poprawić jego jakość życia, a tym samym i jego najbliższych.

Zatrzymać postęp choroby

Standardem postępowania terapeutycznego po rozpoznaniu choroby powinno być wdrożenie rehabilitacji pacjentów oraz leczenia polegającego przede wszystkim na stosowaniu leków zawierających substancję o nazwie lewodopa, która w mózgu jest przetwarzana na dopaminę. Dobra reakcja chorego (czasem wręcz całkowity zanik objawów) na wdrożenie leczenia lewodopą jest typowa dla początkowej fazy choroby Parkinsona. Dlatego okres, w którym obserwuje się taką reakcję na doustne leki na chP (tabletki lub kapsułki), jest określany jako miodowy miesiąc.

W utrzymaniu chorych w dobrej formie, a dokładniej - w hamowaniu postępu choroby i utrzymywaniu w dobrej kondycji psychicznej, pomagają zabiegi, takie jak: zajęcia z logopedą, masaże, terapia tańcem, ćwiczenia rehabilitacyjne, zajęcia na basenie; niestety nie są one dostatecznie doceniane i wspierane przez władze państwowe. Dlatego dużą rolę odgrywają spotkania integracyjne, podczas których chorzy wymieniają się swoimi doświadczeniami i mają możliwość spędzenia czasu wśród osób rozumiejących ich codzienne i niecodzienne problemy. Ogromne znaczenie mają również wyjazdy integracyjno-rehabilitacyjne i wycieczki o tym samym charakterze. Jednak aby móc korzystać z takich form terapii, chorzy zmuszeni są zakładać stowarzyszenia i angażować się w ich działalność. I tu także wsparcie chorych przez rodzinę jest niezbędne.

W ramach obchodów dwudziestolecia pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona odbędzie się uroczyste spotkanie chorych i ich opiekunów oraz wielu wspaniałych gości. Spotkanie odbędzie się 8 maja w godz. 15:30 - 19:00 w budynku gościnnej redakcji tygodnika „Polityka” w Warszawie.

Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona