Strona głównaChorobyDwudziestolecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona

Dwudziestolecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona

Choroba Parkinsona upośledza codzienne funkcjonowanie nie tylko osób chorych, lecz również ich opiekunów i najbliższych członków rodzin, wymuszając zmiany w dotychczasowym trybie życia. Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona pomaga chorym już od dwudziestu lat.
Dwudziestolecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona [fot. www.parkinson.waw.pl] W Polsce na (chP) cierpi około 120 tysięcy osób, w tym w około 15-tu tysiącach przypadków choroba jest w stadium zaawansowanym. Jeśli dodamy, że każdy chory ma opiekuna, najczęściej współmałżonka, i kilka najbliższych osób, krąg „dotkniętych” przez chP staje się znaczący społecznie. Dane te są jedynie szacunkowe, ponieważ takich badań statystycznych nie prowadzi się w Polsce. Analogicznie nie ma również danych dotyczących liczby chorych, mieszkających na terenie Warszawy, można jedynie w przybliżeniu przyjąć, że jest ich około 5 tysięcy. Do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) należy i korzysta z pomocy około 200 osób; są wśród nich również mieszkańcy okolic Warszawy, Mazowsza i innych województw. Stowarzyszenie to było pierwsze w Polsce, zostało założone przez osoby chore i jest obecnie największym tego typu stowarzyszeniem w kraju.

200 lat choroby. Przyczyna nadal nieznana

Nazwa choroby pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który pierwszy opisał zespół jej typowych objawów motorycznych w 1817 r. I choć minęło niemal 200 lat, etiologia tej choroby neurologicznej jest wciąż nieznana i nie ma nią skutecznego lekarstwa. Wiadomo jedynie, że pojawia się na skutek upośledzenia funkcjonowania wyspecjalizowanej funkcjonalnie części mózgu, zwanej układem pozapiramidowym, w której dochodzi do powolnego (wieloletniego), rozległego uszkodzenia komórek nerwowych, znanych jako neurony istoty czarnej. Komórki te wydzielają dopaminę, kontrolującą między innymi prawidłowość koordynacji funkcji układu ruchu. Zwykle choroba , ale równie dobrze . W dużym uproszczeniu przebieg choroba Parkinsona polega na stopniowej utracie możliwości fizycznych, ruchowych, przy jednoczesnym zachowaniu pełni sił umysłowych. Dlatego dla całkowicie świadomego chorego ciało w miarę upływu czasu staje się jego „osobistym więzieniem”.

Ta podstępna choroba w ciągu kilku lat. Na początku obserwuje się spowolnienie i niezgrabność ruchów, a w miarę upływu czasu pojawiają się zaburzenia równowagi i problemy przy wykonywaniu codziennych czynności. Najbardziej typowe objawy tej choroby to: spowolnienie ruchowe - kroki stają się drobniejsze, sylwetka się pochyla, a podeszwy zaczynają szurać - sztywność mięśni oraz drżenie ramion, rąk, nóg i twarzy, trudności w mówieniu i połykaniu. Do tego dochodzą nasilające się zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów.

Pomocy wymaga nie tylko chory

Już sama diagnoza jest tak dużym szokiem dla człowieka, że najczęściej wraz z nią konieczna staje się potrzeba objęcia opieką psychologiczną chorego oraz jego opiekunów. Niezwykle istotne jest, aby nie tylko chory, ale i jego otoczenie poradzili sobie (jak najszybciej) z tak naprawdę dotyczącym ich wszystkich obrazem wspólnej nieuniknionej przyszłości – życia z chorobą.

Rodzina bardzo rzadko zdaje sobie sprawę, iż ona również została dotknięta tą chorobą. Jest to bowiem choroba rodziny ze względu na dwa aspekty: pierwszy - ryzyko pojawienia się choroby w kolejnych pokoleniach; drugi - nieuchronne zderzenie się z faktem, iż samodzielność człowieka z chP zmniejsza się, a sposób, w jaki się nim opiekujemy, odbiega od tego, jaki jest nam znany choćby przy przeziębieniu. I tak np. wyręczanie chorego w codziennych czynnościach nie jest w tym wypadku wskazane; ta forma pomocy stanowi dla niego „gwóźdź do trumny”. I na tym właśnie etapie życia niezwykle istotne jest objęcie całej rodziny odpowiednią opieką.

Zazwyczaj kiedy chory wreszcie pogodzi się z nieproszonego gościa – „pana Parkinsona” – dopiero wtedy rozpoczyna walkę z chorobą i z czasem, a ona już zdążyła „chrupać” go od środka. Gdyby jednak pacjent niejako automatycznie był kierowany do psychologa, czas rozpoczęcia odpowiedniej terapii byłby o wiele krótszy. Wtedy zapewne prędzej podjąłby leczenie, które jak na razie polega jedynie na hamowaniu rozwoju choroby i łagodzeniu objawów, a wdrożenie właściwej terapii może wydłużyć życie chorego, w porównaniu z naturalnym (tj. nieleczonym) przebiegiem choroby, nawet o 10 lat, ale przede wszystkim poprawić jego jakość życia, a tym samym i jego najbliższych.

Zatrzymać postęp choroby

Standardem postępowania terapeutycznego po rozpoznaniu choroby powinno być wdrożenie rehabilitacji pacjentów oraz leczenia polegającego przede wszystkim na stosowaniu leków zawierających substancję o nazwie lewodopa, która w mózgu jest przetwarzana na dopaminę. Dobra reakcja chorego (czasem wręcz całkowity zanik objawów) na wdrożenie leczenia lewodopą jest typowa dla początkowej fazy choroby Parkinsona. Dlatego okres, w którym obserwuje się taką reakcję na doustne leki na chP (tabletki lub kapsułki), jest określany jako miodowy miesiąc.

W utrzymaniu chorych w dobrej formie, a dokładniej - w hamowaniu postępu choroby i utrzymywaniu w dobrej kondycji psychicznej, pomagają zabiegi, takie jak: zajęcia z logopedą, masaże, terapia tańcem, ćwiczenia rehabilitacyjne, zajęcia na basenie; niestety nie są one dostatecznie doceniane i wspierane przez władze państwowe. Dlatego dużą rolę odgrywają spotkania integracyjne, podczas których chorzy wymieniają się swoimi doświadczeniami i mają możliwość spędzenia czasu wśród osób rozumiejących ich codzienne i niecodzienne problemy. Ogromne znaczenie mają również wyjazdy integracyjno-rehabilitacyjne i wycieczki o tym samym charakterze. Jednak aby móc korzystać z takich form terapii, chorzy zmuszeni są zakładać stowarzyszenia i angażować się w ich działalność. I tu także wsparcie chorych przez rodzinę jest niezbędne.

W ramach obchodów dwudziestolecia pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona odbędzie się uroczyste spotkanie chorych i ich opiekunów oraz wielu wspaniałych gości. Spotkanie odbędzie się 8 maja w godz. 15:30 - 19:00 w budynku gościnnej redakcji tygodnika „Polityka” w Warszawie.

Przeczytaj także


Choroba Parkinsona - diagnoza, objawy, leczenie, profilaktyka

Choroba Parkinsona należy do najpoważniejszych schorzeń ośrodkowego układu nerwowego. To również jedna z najczęściej występujących i najdawniej odkrytych chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego - wspomina się o niej już w indyjskim traktacie Aryuweda. czytaj dalej »


Zobacz także

 

 

 

Anemia - niedokrwistość, Choroba wieńcowa, Hemoroidy, Menopauza, Nowotwór prostaty, Osteoporoza, Schizofrenia, WZW C / HCV, pokaż wszystkie

Skomentuj artykuł:

Komentarze mogą dodawać wyłącznie osoby zalogowane.
Jesteś niezalogowany: zaloguj się / zarejestruj się




Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu. Senior.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Komentarze niezgodne z prawem i Regulaminem serwisu będą usuwane.

Artykuły promowane

Najnowsze w dziale

Polecane na Facebooku

Najnowsze na forum

Warto zobaczyć

  • eGospodarka.pl
  • Akademia Pełni Życia
  • Pola Nadziei
  • Hospicja.pl
  • Oferty pracy